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Investigación clínica

El Comité de Investigación Clínica, dirigido por el Dr. André Strydom (University College London), centrará sus esfuerzos en habilitar oportunidades de colaboración en estudios de cohortes a gran escala sobre problemas de salud en el síndrome de Down, así como en ensayos clínicos. Consideramos la posibilidad de crear un registro de investigación, desarrollar una plataforma de intercambio de datos y acordar un conjunto de datos mínimo para estudios futuros. Estamos particularmente interesados ​​en mejorar la estandarización de las pruebas cognitivas y protocolos, y planeamos producir guías de investigación relevantes. Esperamos que este trabajo sea de igual beneficio para las personas con síndrome de Down que participan en los ensayos y para la comunidad investigadora. Este comité está organizado en dos subcomités:

Comité Clínico para Adultos:

Andre Strydom (UK) (Presidente); Shahid Zaman (UK) ; Juan Fortea (España); Wayne Silverman (USA); Tonnie Coppus (Netherlands); Ben Handen (USA); Elizabeth Head (USA); Weihong Song (Canada/China)

Comité para Infancia/Desarrollo:

Stephanie Sherman (USA) - Co-Presidente; Stefano Vicari (Italia) - Co-Presidente; Cecile Cieuta-Walti; Brain Skotko (USA); Julie Korenberg (USA); Silvia Sacco (Francia); Rafael de la Torre (España) ; Jamie Edgin (USA); Stefania Veltri (Italia)

 

Baterías de Pruebas Cognitivas - descargas

El Comité de Investigación Clínica ha resumido diversas baterías de pruebas cognitivas que se usan actualmente en estudios longitudinales de deterioro cognitivo asociado a la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. Se espera que este resumen ayude a mejorar la armonización de los procedimientos y las evaluaciones utilizadas en estudios clínicos futuros.

Como miembro de la T21RS, puede iniciar sesión con su cuenta personal en la parte superior de la página (dirección de correo electrónico y contraseña). Después del inicio de sesión, haga clic en Descargas, donde encontrará los documentos en formato PDF sobre las baterías de pruebas cognitivas utilizadas en estudios norteamericanos y europeos sobre la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down.

 

Bibliografía

1- "Sindrome de Down: Neurobiologia, Neuropsicologia, Salud mental", editors: Jesus Florez, Beatriz Garvia, Roser Fernandez-Olaria in Ciencias de la Educacion Preescolar y Especial

 

2- Frontiers in Behavioral Neuroscience: Intellectual Disabilities in Down Syndrome from Birth and Throughout Life: Assessment and Treatment.

Esta colección de revisiones recientes puede descargarse en el siguiente enlace: link

 

Selección de artículos:

Everyday executive functions in Down syndrome from early childhood to young adulthood: evidence for both unique and shared characteristics compared to youth with sex chromosome trisomy (XXX and XXY)

Building an adaptive brain across development: targets for neurorehabilitation must begin in infancy

Timing of therapies for Down syndrome: the sooner, the better

Narrative language competence in children and adolescents with Down Syndrome

Semantic Verbal Fluency Pattern, Dementia Rating Scores and Adaptive Behavior Correlate With Plasma Ab42 Concentrations in Down Syndrome Young Adults

Inter-Dependent Mechanisms Behind Cognitive Dysfunction, Vascular Biology and Alzheimer’s Dementia in Down Syndrome: Multi-Faceted Roles of APP

Assessment of Cognitive Scales to Examine Memory, Executive Function and Language in Individuals with Down Syndrome: Implications of a 6-month Observational Study

The down syndrome biomarker initiative (DSBI) pilot: proof of concept for deep phenotyping of Alzheimer’s disease biomarkers in down syndrome

Pain perception in people with Down syndrome: a synthesis of clinical and experimental research