Choose your language

ANBI

Op deze pagina vindt u de verplichte publicatiegegevens (conform de Nederlandse Belastingdienst) van de Trisomy 21 Research Society (T21RS). De Belastingdienst heeft T21RS aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Statutaire naam
Trisomy 21 Research Society

Alternatieve naam
T21RS

RSIN
853938283

Contactgegevens
Trisomy 21 Research Society
UMCG afdeling neurologie (AB51)
t.a.v. dr. A.D.Dekker / prof. P.P.De Deyn
Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen

Doelstellingen
Trisomy 21 Research Society is de eerste internationale vereniging voor wetenschappers die onderzoek doen naar downsyndroom (trisomie 21). De vereniging is een wetenschappelijke organisatie zonder winstoogmerk, ter bevordering van onderzoek naar het Syndroom van Down, in de ruimste zin van het woord. Hiertoe streeft de vereniging ernaar om a) de onderlinge contacten tussen wetenschappers te faciliteren door middel van het organiseren van wetenschappelijke bijeenkomsten, b) het bevorderen van de opleiding en scholing van jonge onderzoekers (studenten, promovendi en postdoctorale onderzoekers) geïnteresseerd in het Syndroom van Down; c) het begrip van en de betrokkenheid bij het onderzoek naar het Syndroom van Down onder het algemene publiek te bevorderen; d) het bevorderen van interactie tussen wetenschappers en patiënten- en familieorganisaties; e) het bevorderen van interactie tussen wetenschappers en de (farmaceutische) industrie.

Bestuursleden

  • Voorzitter
    Dr. Mara Dierssen, Center for Genomic Regulation, Barcelona, Spanje

  • Secretaris
    Dr. Maria Martinez de Lagran, Center for Genomic Regulation, Barcelona, Spanje

  • Penningmeester
    Dr. Alain Dekker, Universitair Medisch Centrum Groningen, Rijksuniversiteit Groningen, Groningen, Nederland

Overige bestuursleden (commissievoorzitters)

  • Dr. Sandra Guidi (Commissie voor Onderwijs en Training), Universiteit van Bologna, Italië

  • Dr. Peter Paul De Deyn (Commissie voor Wetenschap en Samenleving), Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen, Nederland en Universiteit Antwerpen, Wilrijk, België

  • Dr. Jean Delabar (Commissie voor Sponsoring), Brain and Spine Institute, Pitié-Salpêtrièreziekenhuis, Parijs, Frankrijk

  • Dr. Lizzy Fisher (Commissie voor Preklinisch Onderzoek), University College London, Londen, Verenigd Koninkrijk

  • Dr. Alberto Costa (Commissie voor Klinisch Onderzoek), Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio, Verenigde Staten

  • Dr. Anita Bhattacharyya (Programma Commissie), Universiteit van Wisconsin-Madison, Madison, VS

Beloningsbeleid
De leden van het bestuur ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van gemaakte kosten in de uitoefening van hun functie en op een niet bovenmatig vacatiegeld. Bestuursleden zetten zich vrijwillig en kosteloos in. T21RS heeft thans geen personeel in dienst.

Actuele verslagen/financiële verantwoording

Jaarverslag 2018
Publicatiedatum: 7 mei 2019 (gestuurd aan betaalde leden). Unanieme instemming van de 132 aanwezige stemgerechtige leden op de ALV van 7 juni 2019 in Barcelona tijdens het T21RS International Conference. 

Jaarverslag 2017 (01-01-2017 t/m 31-12-2017)
Publicatiedatum: 23 mei 2018. Unanieme instemming van de 54 aanwezige stemgerechtige leden op de ALV van 10 juli 2018 (incl. digitale stemmen in de week voorafgaand aan de ALV).

Jaarverslag 2016 (01-01-2016 t/m 31-12-2016)
Publicatiedatum: 22 februari 2017. Unanieme instemming van de 105 aanwezige stemgerechtige leden op de ALV 10 juni 2017.

Jaarverslag 2015 (01-01-2015 t/m 31-12-2015)
Publicatiedatum: 19 juni 2016. Unanieme instemming van de 105 aanwezige stemgerechtige leden op de ALV 10 juni 2017.

Jaarverslag 2014 (17-04-2014 (oprichting) t/m 31-12-2014)
Publicatiedatum: 16 juni 2015

Huidige beleidsplan
In de onderstaande brief (29-01-2018) van de voorzitter van de vereniging (Dr. M. Dierssen) wordt het beleidsplan voor 2018/2019 kort samengevat. De brief is opgesteld in het Engels, aangezien het bestuur grotendeels internationaal is.

Since its launch, T21RS has worked to expand the international community of researchers committed to understand the effects of trisomy 21, to recruit new generations of investigators, and provide to researchers in the field opportunities to collaborate and network, learn from experts, explore the newest tools and technologies, and discover great career opportunities. We will continue to promote research and public communication about Down syndrome providing a nexus for communication between researchers and organizations to disseminate research news to families and understand their needs.

The Executive Board currently focuses on improving some specific aspects: increasing the participation of the members in the Society, attracting new members, and improving the communication strategies at all levels. This will include regular newsletters, an improved website and new communication strategies with patient associations and stakeholders. Also, it is important to establish new ways of promoting T21RS activities in the years that we do not have our biennial meeting. The success of our field requires the inclusion of diverse voices and perspectives. The creation of local chapters, who can engage in specific activities in the odd years, seems a good possibility that we will start discussing at Executive Board level.

The second meeting of the Trisomy 21 Research Society brought together 200 researchers, clinicians and family members. T21RS now announces that the 2019 T21RS Meeting that will be held on June 3rd to 6th 2019, in Barcelona, Spain. We have already opened a nomination process to renew the Program Committee, that will work to identify and select the newest scientific and technical developments to be presented. Also the call for Symposia will be launched in February.

T21RS wants to assure that young researchers see the excitement and potential of a career in a rapidly advancing area of research that is making contributions to the quality of life for people with Down syndrome. Thus, we have already launched the Annette Karmiloff-Smith Dissertation Award, and will also launch the Michael Harpold Dissertation Award in 2019, to honor the memory of these two distinguished scientists. We will also initiate new actions to help ensure that every individual maximizes his or her potential. T21RS committees will also continue working promote international pre-clinical and clinical research on Down syndrome, and to stimulate translational research to develop improved treatments and cures. Finally, the Committee for Science & Society will work together with local/national Down syndrome associations to facilitate the dialogue between scientists and family members, and explain recent scientific findings.